Новости
Активное участие в спасении жизни ребенка!
В адрес «Белой Руси» поступило обращение об оказании помощи четырехлетнему Артёму Подъяловскому, страдающему редким генетическим заболеванием (миопатия Дюшенна).
Миопатия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, которым болеют, в основном, мальчики: примерно один из пяти тысяч. Болезнь дает о себе знать в раннем детстве и постепенно прогрессирует. Это проявляется в снижении плотности костей, ограничении подвижности суставов. У страдающих этим заболеванием плохая осанка, увеличенные икры, нарастающая слабость, нарушение сердечного ритма, они чаще остальных ломают руки и ноги. Уже в подростковом возрасте человек теряет способность к самостоятельному передвижению, а после возникает сердечная и дыхательная недостаточность. Большинство пациентов умирают в 15-25 лет. На сегодняшний день для лечения МДД есть американский препарат, который подходит для большего числа больных это «Элевидис».
«Элевидис» первый препарат однократного введения для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна. С помощью вирусного вектора он вносит в клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующего выработку белка дистрофина. Согласно результатам клинических исследований и инструкции производителя, препарат показан для детей 4-5 лет. Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене ТЛ).
У Подъяловского Артёма выявлено гемизиготное носительство делении экзонов 49-54 гена DMD. Ему 4,8 года (14.08.2019 г.р.), этот препарат ограничен по возрасту 4-5 лет. Осталось совсем немного времени чтобы помочь Артёму!Препарат «Элевидис» подходит Артёму, но, к сожалению, эта сумма является не подъемной для его мамы, которая всю жизнь отработала учительницей в сельской школе. Сумма укола составляет 2.900.000$.
Сбор средств предлагаем осуществлять в рамках действующего законодательства путем перечисления со счетов отделений РОО и Партии, сбора наличных денежных средств по ведомостям с последующим перечислением на расчетные благотворительные счета (приложение 1).
В целях максимальной вовлеченности в благотворительный сбор средств как физических, так и юридических лиц, убедительно просим информировать о возможности участия в данном мероприятии предприятий вашего региона.
Срок сбора средств — до 15 июля 2024 года.
ПРОСИМ принять активное участие в спасении жизни ребенка!
Приложение 1 .
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА для оказания помощи Артёму Подъяловскому:
1. Белорусские рубли (BYN)
ВУО6АКВВ 3134 0000 0237 8007 0000
2. Российские рубли (RUB)
ВУЗОАКВВ 3134 3000 0104 7007 0000
З. Доллары США (USD)
ВУ6ЗАКВВ 3134 1000 8007 0000
4. Евро (EUR)
ВУО2АКВВ 3134 2000 0100 7007 0000
Транзитный счет:
ВУ57АКВВ 3819 3821 0002 8000 0000
Назначение платежа: на лечение Артёма.
ОАО «АСБ «Беларусбанк», г.Могилев, ул.Первомайская, д.71А-2 БИК Акввву2Х, УНП 100325912
Осуществление платежа через ЕРИП: Банковские и финансовые услуги-Банки НКФО-Альфа-Банк-пополнение счета №375297492541;
Быстрый способ помочь — пополнить баланс телефона МТС +375(29) 832 07 47;
Банковские карты:
БЕЛАРУСБАНК: 9112 3800 0922 9966 срок действия 08/26; ПРИОРБАНК: 9112 3820 9869 2252 срок действия 04/28.
